Genç programcı Umut Çınar’ın Umut Radyo’da hazırlayıp sunduğu ‘Umut Gençlik Kulübü’ programının konuğu SMA Tip – 1 hastası Elanur ve annesi Esmehan Aydoğdu oldu.
Ankara’da ikamet eden 2 buçuk yaşındaki Elanur Aydoğdu ve ailesi Umut Radyo programlarından ‘Umut Gençlik Kulübü’ canlı yayını için Çorum’a geldi.
Ölümcül kas hastalığı nedeniyle kendi başına oturamayan, yürüyemeyen ve yemek yiyemeyen Elanur’un gün geçtikçe nefes almakta dahi zorlandığını söyleyen annesi Esmehan Aydoğdu, yavrusunun günlük yaşantısını fizik tedavi ile sürdürebildiğini ve konuşamadığını ifade etti.
Söz konusu hastalığın tedavisinin yurt dışında mümkün olduğuna dikkat çeken anne Aydoğdu, “Herkesin desteğine ihtiyacımız var. Bizi tanıyan, tanımayan herkesten destek ve yardım istiyoruz. Benim kızımda yaşasın. Benim yavrumda yaşasın herkesin destekleriyle” dedi.
Anne Aydoğdu, Ankara Balgat’ta yaşadıklarını aslen kendisinin Osmancık’a bağlı Fındık Köyünden, eşinin ise Amasya Hamamözü’nden olduğunu belirterek, kas güçsüzlüğü ile kendini belli eden SMA hastalığının bireyin yürümesine oturup kalkmasına, konuşmasına, nefes alıp vermesini engellediğini kaydetti.
‘BİR ANNE OLARAK ÇARESİZİM’
Aydoğdu, “Bir anne olarak gözümün önünde çocuğum nefessiz kalıyor. Ve ben çaresiz hiçbir şey yapamıyorum. Katı yiyecek tüketemiyor. Ancak sıvı yiyeceklerle beslenebiliyor. Uykusunu uyuyamıyor. SMA’nin Tip 1’i ve birçok çeşidi var. Benim yavrum en ağırı olan Tip 1”dedi.
SMA’nın ülkemizde ki tedavisinin hastalığın ilerlemesini durdurmaya yönelik olduğunu belirten Aydoğdu, “Sonuç veren bir tedavi değil. Hızlı ilerlememesi için dört ayda bir aldığımız bir ilacımız var. Ama yurt dışında kesin sonuç veren bir gen tedavisi olduğunu biliyoruz. Dubai’de ve Almanya’da var. Elanurun tek tedavi şansı Dubai’de kaldı. Şayet 3 buçuk kilo daha alırsa oradaki şansını da kaybediyor. 13 buçuk kilo olmadan biz yardım ve desteklerle güç bulmaya çalışıyoruz.
‘HERGÜN 21.00’DE CANLI YAYINLARIMIZA KATILIN’
Kermesler düzenliyoruz gönüllülerimiz tarafından. Ankara da kermeslerimiz olacak. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Bize yardım etsinler sesimizi duyanlar. Bir an önce hep birlik ve beraber olursak Ela nurumuzun tedavisine ulaştıracağız. Sosyal medya hesabımız üzerinden akşamları canlı yayınlarımız oluyor 21.00’de. Gönlü sevgiden geçen dostlarımız bizlere destek oluyor. Ela Nur un sesi duyulsun istiyoruz. Bizim zamanımız kalmadı. Bu hakkını da kaybetmesin kızım. Destek versinler bize. Sesimizi duysunlar”şeklinde belirtti.
‘TEDAVİ SONUNDA ANNESİNE SARILACAK’
Yurt dışında yapılacak olan tedavi süreci hakkında da bilgiler veren anne Aydoğdu, “Orada fizik tedavisi devam edecek ve bir ilaç alacak. Ardından normale dönecek. Yürüyecek, oturup kalkabilecek. Yani normal yaşantısına dönebilecek. Nefesini alabilecek. Yemeğini yiyebilecek. Bana hiç sarılmadı yavrum. Bana sarılabilecek.
‘DESTEK KAMPANYAMIZ VALİLİK İZİNLİ’
Ela Nur için Valilik iznimiz mevcut. Her türlü yasal prosedürü hallettik. İznimiz sayesinde yardım ve destek için çalışmalarımız daha da kolay yürütülüyor. Bundan sonra yeni stantlar açmayı düşünüyoruz. Her vilayette gönüllü ve destekçilerimiz olsun istiyoruz. Her yerde kermesler yapmayı istiyoruz. Destek ve yardımların oranı gün geçtikçe artsın istiyoruz.
‘SESİMİZİ ÇORUM, AMASYA VE TÜRKİYE DUYSUN’
Elanur’un gönüllü ağabeylere ablalara sesimizi duyuracak katkı sunacak yeni kişilere ihtiyacı var. Herkesten yardım ve destek bekliyoruz. Bugüne kadar yapılan tüm destekler için teşekkür ediyoruz. Ancak daha çok farklı ve geniş kitlelere ulaşmamız gerekiyor. Çünkü zamanımız gün geçtikçe daralıyor. Bu çok büyük bir meblağ 850 bin dolara ihtiyacımız var. Bu birkaç kişiyle olacak toplanacak gibi değil. Sesimizi herkes duysun. Çorum duysun. Türkiye duysun. Ben Çorumluyum eşim Amasyalı. Ankara duysun. Amasya duysun. Bize sahip çıksınlar. Bugüne dek ihtiyacımız olanın sadece yüzde birini toplayabildik”dedi.
Valilik İzinli İBAN adresleri ise şunlar: Ziraat Bankası-Alıcı: ESMEHAN AYDOĞDU: TR 73 0001 0013 9548 2463 7250 13- $ TR 46 0001 0013 9548 2463 7250 14-€ TR 19 0001 0013 9548 2463 7250 15. (Haber Merkezi)